Jag har precis läst en fantastisk liten bok, som heter "Prins Annorlunda". Den är skriven av paret Yvonne och Sören Olsson.Boken är en beskrivning av föräldrarskapet. Om förväntningar och glädje. Om sorg och bitterhet.
Om kampen för ett värdigt liv, för ett funktionshindrat barn. Om svårigheten att hålla ihop en familj, när ett av barnen kräver så mycket tid och engagemang.
Om utsattheten, när man som anhörig stångas mot sjukvården.
Men naturligtvis handlar boken också om glädjen och stoltheten, man känner över sina barn. Oavsett om de är funktionshindrade eller som man skriver i boken "normalstörda".
Det är en bok man inte vill lägga ifrån sig. Man vill läsa den från pärm till pärm på en gång.
För min egen del, är det här med ett barn med Downs syndrom, inget som är främmande.
Jag har en "Downkusin". Våra familjer umgicks väldigt mycket och att hon var annorlunda, är egentligen något som jag aldrig ens har tänkt särskilt mycket på.
När jag skulle gifta mig, var det därför helt naturligt att fråga om hon och hennes yngre syster ville vara brudtärnor. Jag hade ju varit brudnäbb, när deras föräldrar gifte sig. Och den här familjen var ju de släktingarna som jag umgicks mest med.
På bröllopsfesten tog deras mamma mig åt sidan och tackade för att M hade fått vara tärna. Jag såg nog förvånad ut och sa att det var ju självklart att hon skulle vara det.
Mamman började gråta och sa att den yngre dottern hade varit näbb och tärna flera gånger, men det här var första gången som M också fick vara det. Och det var hon så innerligt tacksam för.
M är nu en vuxen kvinna och bor sen många år i en egen lägenhet. Förutom Downs, är hon också hörselskadad. Hennes tal är mycket dåligt, även om hon pratar mycket och gärna .
I hennes portuppgång finns en s.k. baslägenhet, där det finns tillgång till personal. Några av hennes grannar är också funktionshindrade. Men de bor i ett helt vanligt bostadsområde.
Hon arbetar i kommunens sysselsättningsverksamhet och har ett rikt liv, med många vänner.
Förr i tiden gick dessa barn, ett helt annat öde till mötes. Många placerades, redan från födseln på institution.
M:s föräldrar var bara 20 år, när hon föddes och visste förmodligen ingenting om den störning hon hade. På den tiden hade kommunen inte heller de resurser som finns idag, med kontaktpersoner och korttidsboenden, utan de fick själva ta hand om sin dotter.
Downbarn har alltid funnits och kommer förmodligen alltid att finnas. Det här är inga dumma eller ointelligenta barn. Deras känsloliv är lika utvecklat som hos vem som helst. Och de har samma drömmar.
Så läs boken och lär känna ett helt vanligt barn, om än lite annorlunda.
15 kommentarer:
Genom mitt arbete har jag nära kontakt med en flicka med Down's syndrom. Inget konstigt för mig heller.
Kram!
Vad bra att du tar upp det här. Att vara lite annorlunda är ju inget konstigt.
Ja, jag vill också läsa den boken. Vi har oxå ett "Down barn" i släkten,killarnas kusin.
Kram kram
När jag läste till undersköterska träffade jag vuxna med Downs syndrom under min praktikperiod. Härliga människor!
Önskar dig en fin fortsatt lördag, god natt och en härlig söndag!
Hälsningar!
Vilket bra inlägg.
tack för det tipset, den boken måste jag läsa. Jag hoppas att du får en härlig dag nu
Jag har jobbat med ett barn med Downs. Lite skrajsen i början, men det barnet gav mid så oerhört mycket. Tack! Kram
Precis dessa underbara människor som jag arbetar med.Med dessa div handikapp.Älskar mitt jobb.Har hört om skrämmande behandlingar de fick förr...*ryser* Idag har de bra hos oss.
En av våra närmaste vänner har en dotter som har Downs syndrom, hon är 15 år nu och har en "kompis" som hon går ut och fikar med, går på bio, shoppar och gud vet allt vad dom hittar på! Hon är så glad jämt och kramas och.. hon gör mig riktigt glad! Hon brukar alltid stå och "greja" med mitt hår och det tycker jag är så skönt! :) Jag tycker mycket om henne och inte ser jag henne som direkt "annorlunda" utan mer "gladare än andra" som jag säger, haha!
Vilken härlig berättelse om M! Att det var helt naturligt för dig att hon fick vara brudtärna,annorlunda som hon är. Heder åt dig!
Önskar det vore lika naturligt för alla.
Jag har ingen i min nära omgivning men i mitt arbete som sjuksköterska har jag vårdat ganska många.
Dom flesta jag träffat på, har behandlats med respekt och kärlek och bemötts som alla andra, precis som det ska vara.
Men jag har tyvärr sett några bli mycket illa behandlade. Föraktfullt bemötta, dumförklarade och diskriminerade, även av sjukvårdspersonal.
Boken du berättar om är jättefin och borde läsas av alla som ska arbeta i vården!
Och absolut av okunniga människor som inte ser människan bakom det annorlunda! Och säkert behöver vi alla bli påminda ibland. Bra att du tar upp det!
Kram!
Du har en utmaning hos mig. Som vanligt väldigt frivillig :-)
Bra skrivet. Har inte läst boken men det bör man kanske göra.
Trevlig vecka.
Tittar in här på måndagen och hoppas helgen har varit bra. Önskar dig en fin start på nya veckan!
Hälsningar!
Jag är uppvuxen med barn runt mig som haft olika typer av funtkionshinder genom att vi hade ett sådant boende i närheten och min mor arbetade där. Det var naturligt och vi var i samma närområde ingenting konstigt med dem.
Jag har också en kusin som har en förlossningsskada och hon arbetar idag med djur, genom kommunen skulle jag tro. Hon har ett eget boende men min moster är oftast där vilket gör att personalen förväntar sig mycket mer av min moster och ibland glömmer bort att hjälpa henne när hon inte finns i närheten vilket har orsakat en del problem.
Min kusin gillar inte att vistas bland mycket folk eftersom hon känner hur de stirrar. Hennes ena sida är skadad vilket gör att hon har problem med talet och att hon dreglar lite. Även den sidan av gång och rörelser är skadade men hon är en av de smartaste och ödmjukaste personer jag vet, för det är absolut inget fel på hennes intelligens med tyvärr fattar inte människor det.
/Margareta G
Jag har jobbat i 15 år med bl.a människor med Downs syndrom. På en sån baslägenhet med dom boende runt omkring i egna lyor.
Vilket givande och roligt jobb det var. Vi skulle alla ha en släng Downs i oss för det goa "folkslaget" kan verkligen konsten att njuta av livet och så delar dom ut pussar och kramar till höger och vänster.
Som alltid - jättebra inlägg!
Kramar :)
Skicka en kommentar